北京看白癜风最好的医院 https://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html道歉、道爱、道别、道谢
*疾病——患者、家人、医护共同的困境
我们的患者为67岁女性，经检查诊断为结肠低分化腺癌，入院时已出现腹腔内广泛种植转移。病患的体力情况很差，已不能坐起。老人是她所在的大家庭的核心人物，育有1子4女，大事都由老太太裁夺。在得病前，她是当地人眼中的“铁娘子”，几十年如一日地用拼命三郎的劲头干工作，经营着一家规模可观的企业。这次来京，患者，尤其是子女们都对治疗抱有很大的期望，医院求治。
对这位患者来说，道理似乎很明确，肿瘤四期、体能情况极差，手术和放化疗都的机会都已经没有了。在有限的生存期内，作为医生，我们应当尽可能缓解患者的不适症状，让患者在意识清醒时做出自己的医疗决定，有机会道出自己的愿望，并尽可能实现其中的一些心愿。然而在临床实践中，没有一种情况能像预先写好的脚本那样来进行。甚至有比剧本更跌宕起伏的情节。
几个女儿很孝顺，寸步不离地陪伴左右，但也很紧张。住院伊始，几个女儿每次在我们进病房前，就会先把我们叫到几米远的走廊，反复叮嘱我们：一定不能告诉她实际病情，她接受不了，不好的检查结果也不要说。亲情在这里编制成了一堵厚厚的隔离，拒绝任何负面情绪的渗透。医院里司空见惯，然而在这家人身上似乎更明显。
家属巨大的期望和疾病晚期之间横亘着难以逾越的鸿沟，但封锁事实和之后老人一天天恶化的全身情况形成鲜明的对比。营养支持、止痛、护肝治疗，一天天过去，患者的胆红素和转氨酶却日高一日，直至出现梗阻性*疸。
*转机
此时的当务之急是处理*疸，我们联系介入科，给患者放置了胆道引流管，之后*疸逐渐消退，患者精神有所好转。这是病患的情况相对稳定的一个时期。某日下午，当从事缓和医疗的宁晓红医生去查房的时候，家属又一次叮嘱不要透露病情。宁大夫说：放心，我不会告知的。
我们走进病房，宁大夫简单介绍自己并寒暄几句，然后握着老太太的手问道：“我知道您现在很不舒服，您能告诉我这些不舒服吗？”。老太太第一次打开了话匣子：我现在肚子胀，躺在床上，一动不能动，说不出的难受，像个半死人。我真想坐一会、站一会，早点儿好起来啊。可是身子不遂我的心意，人一天不如一天，心里着急！医院啊，这么宝贵的床位，多少人等着住进来求治呢。俗话说无功不受禄，我有过什么大功劳，在这一直占着床位呢？想早点出院、早点回家…
她边说边轻声啜泣，大概有二十分钟，宁医生一边听一边告诉她，我们会尽最大努力减轻您的这些不舒服。离开病房的时候，老太太说：大夫你要常来啊。她的眼神有些亮，似乎有着满满的期待。宁医生说：我一定还会再来看您的。
这次谈话起到了一些融冰的效果。之后家人尽管仍一直要求隐瞒病情，但不再像之前那样，我们去查房时一讲话就诚惶诚恐。而这次交谈后我们发现：之前可能有些忽略和患者本人的交流，大多数的交流是和家属进行的。
之后两周，老太太有一个相对稳定的时期，胆道支架放置后*疸消退，能够吃一点肠内营养剂和流食，有一回甚至在家属的搀扶下站立了几分钟。老太太变得很“乖顺”，每次查房后都要说一声谢谢，目光一直追着我们，眼神里仍有期待，甚至是留恋。患者住的那间老楼的单间病房，窗外是琉璃瓦的屋檐，经常有一两只麻雀停留在檐顶，夕阳的光映照进病房时，安静祥和。
然而这短暂的平静期终究转瞬即逝，我们都有点遗憾。病患没能在这相对平稳的时间内完成一些心愿。之后病情再度恶化，抽血检查的指标满是红色报警箭头。老太太问家人：我这是什么病呢，就这么难治？子女们开始意识到这个近在眼前的不良结局，开始准备老人的后事。然而对于是否告知母亲真相这件事上，仍然没有松动，那道隔离墙仍然难以逾越。
*病房来了志愿者
一天下午，一位志愿者（她曾在美国作缓和医疗志愿者多年）走进病房，陪伴老太太一个下午，聊了很多内容。志愿者有着十几年服务终末期患者的经验。陪伴交谈结束后，志愿者给老太太送上了一束花束。而志愿者走后，老太太对医生说：这些孩子们顶好，真暖心哪。那个下午，老楼一如平常安静，雨燕不时掠过绿色琉璃瓦的屋顶，夕阳涔涔拂煦着病房的木质窗子，窗子里照进白杨树叶婆娑的身影。
*道别
第二天上午，患者开始出现感染性休克。家人表示仍要积极治疗，我们应用广谱抗生素抗感染、补液、血管活性药物，生命体征又短暂地趋向稳定。患者的意识越来越模糊，儿女们这时陷入了矛盾——这些药物要不要继续用下去。最后他们艰难地决定——继续用。
但有一天上午，大女儿轻轻抚摸着患者的额头，然后低声耳语告诉她：妈妈，其实您患的是恶性肿瘤，抱歉没有早告诉您，但我们都很爱您，我们会一直陪伴您！
最后的弥留时间里，家人围坐在老太太身边，抚摸她的额头、手和脚。在最后呼吸无法维持的时候，家人反复挣扎，最后还是要求用无创呼吸机再维持一阵子呼吸，因为找当地“风水先生”算好了某个去世的时间点。我们虽然不认同这种说法，但仍然遵从了家属的意愿，连接了无创呼吸机。直到第二日凌晨，呼吸机、升压药物都无法再维持生命体征，老太太去世了。护士们在老太太身边放上三朵玫瑰，围绕患者床边行注目礼一圈，完成了最后的道别仪式。
我们是在6月初收到家属寄来的一面锦旗，是我见过最大的锦旗。锦旗的内容是一封感谢信，点滴记录下患者住院时的一些细节。原来我们的付出，家人都看在眼里也记在心里。人与人之间的距离，其实是心的距离。
*后记
生老病死是人生的四部曲，本应是自然而然的过程。旧时代那种儿女们侍奉汤药，老人在家中正房安然离去的场景，医院里有创设备的全力维持所取代。而老人们表达治疗意愿的机会越来越少，更多地由家属代替决定。我们有必要重新思考医疗的初衷和意义，了解老年病患的治疗诉求，尊重他们的医疗决定。从缓和医疗的角度看待这些问题，或许有助于减少患者的痛苦、家属的心理负担，以及医生自身的职业倦怠感。让医学更靠近“人的医学”，应该是我们努力的方向。
*感谢宁晓红老师对本文的帮助
作者：医院老年医学科张宁医师
编辑：昨叶何草
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张宁
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