“我的孩子，出生后患有新生儿*疸，2个多月后就被诊断为先天性胆道闭锁。9个月大的时候他做肝移植，术后出现并发症，一月内开腹手术做了4次，一道疤痕横穿腹部。1岁多他又患上视网膜母细胞瘤，随后做了左眼球摘除术。目前孩子进行了8次化疗，瘦得皮包骨头。出生后他医院度过，他没有美好的童年，只有和疾病抗争的记忆。”医院里，年轻妈妈凌艳抱着两岁儿子说，“孩子经历了常人无法想象的痛苦，但他的求生欲望依然很强。”图为眼睛手术后的小祝恺。
29岁的凌艳是广西崇左市龙州县上龙乡人。年她和丈夫邓昭建结婚，随后生下大女儿。年3月，小儿子邓祝恺的出生，儿女双全，给这个家庭凑成了一个“好”字。全家人都很开心，沉浸在幸福的喜悦当中。图为凌艳和儿子邓祝恺。
小祝恺出生后跟大多数宝宝一样有*疸，因为*疸指数高，在医院照了24个小时的蓝光，退*后就出院回家了。“当时我还在住院，因为生产前感冒咳嗽，生产后身体虚弱转成肺炎，在医院住了14天。医院家里两头跑，每天给我看宝宝的视频，那时候真的感觉很幸福。”图为病床上的小祝恺。
然而，凌艳发现小祝恺满月时*疸没完全消退，因她听人说*疸有生理性和病理性之分，就没有放在心上。5月，小祝恺突然拉肚子伴有发烧，凌艳带医院治疗，顺便让医生给孩子测了*疸。
“当时皮肤检测不是很高，医生嘱咐我们回家多给孩子晒太阳。回家后孩子一直反反复复发烧，我们就决定带孩子去住院。”凌艳说住院后化验结果出来了，医生建医院检查。不敢耽误，第二天凌艳就带着小祝恺来到广西壮族自治区妇幼保健院。5月31日，孩子被确诊为先天性胆道闭锁，需要接受葛西手术。医生说这种手术很危险，让凌艳做好思想准备。图为在门口玩耍的小祝恺。
“手术的那天，家里人都来了，大家的心情都很沉重，我和老公忍不住抱头痛哭。我妈安慰我说孩子生命力顽强会好起来的。我老公进去签手术同意书的时候，医生给他看孩子的检查影像，肝部已经有了硬化。我老公当时泪流满面，我第一次看到他哭得那么伤心。”凌艳说葛西手术顺利，术后16天孩子出院了。可是回家一周，孩子又患上胆管炎，高烧40度，医生建议肝移植。图为小祝恺身上满是手术留下的疤痕。
凌艳心里一团乱麻，在医院治好了孩子的胆管炎后，他们就回家了。“回家后没多久，我老公在网上搜索关于胆道闭锁的治疗方法，不经意间加入了心肝宝贝群。我在群里看到很多病友的宝宝做完移植后，恢复得挺好的。”凌艳感觉到儿子有救了，她和老公似乎看到了希望。咨询完移植的费用，凌艳就开始向亲朋好友借钱，她对老公说我一定要带儿子去做移植，借多少钱都行，只要人还在，钱总有一天会还完的。
小祝恺全身变*，因为有腹水，肚子很大。凌艳每次帮他洗澡都能看到孩子肚子上面的青筋。凌艳知道刻不容缓，他们好不容易筹到了27万，立刻带着孩子医院。幸运的是，刚住院第六天，小祝恺就等到了适合的肝源。年11月4日，小祝恺进行了肝移植手术，凌艳非常开心。“我想一定是上天的眷顾，孩子能这么顺利快速地得到肝源。图为小祝恺在玩耍。
手术第二天就可以进去探视了，我内心挺激动的，觉得经历了这一难，儿子终于可以健康成长了。”凌艳说，自己把事情想得太简单了，术后孩子很快出现了并发症。
小祝恺的肚子圆鼓鼓的，伴随着肠梗阻、肠漏、胆漏，一个月内小小年纪的他一共开腹4次，有一条疤痕长长地横穿肚子。他持续发烧住在ICU，每天半小时探视时间，凌艳分外珍惜。“孩子醒来的时候会紧紧地握住我的一根手指，我的眼泪就会掉下来。我心疼他经历了那么多，还在坚强地求生。”图为小祝恺小腹上的疤痕。
凌艳的每一天，都在担惊受怕中度过。小祝恺在ICU躺了将近一个月，瘦得皮包骨头，经过治疗终于可以转入普通病房了。转入普通病房后，凌艳寸步不离地守在孩子身旁。
“一天晚上，在灯光下我看到儿子的左眼瞳孔里面有一个小白点，当时我心里一紧，想着千万不能再出什么大事了，承受不起了。一晚上我和丈夫都无法入睡。”凌艳抱着孩子第二天做了CT和B超，医生说孩子得了视网膜母细胞瘤，双眼都有，要做眼球摘除手术，治疗费用十几万到几十万不等，那一刻凌艳彻底崩溃了。图为眼睛手术后的小祝恺。
小祝恺前期的治疗已经花了47万，家里借了20多万元的外债，实在拿不出钱来做治疗了，没办法，凌艳只能带着孩子回了老家。
“肿瘤发展非常快，很快孩子左边的眼睛肿起来了，他日夜啼哭。一位好心的病友建医院看看。”年8月，心急如焚的凌艳又带着孩子到了北京。入院后小祝恺就开始了化疗，化疗期间他的胃口变得很差，不吃饭不喝奶，哭闹不止。凌艳和孩子就这样坚持着，她每次抚摸孩子的后背，摸到做腰穿的小伤口，就会心疼落泪。图为小祝恺。
“年1月27号孩子做了左眼球摘除手术，我们的要求越来越低，我们希望他可以保住右眼，留点光明看世界。”凌艳流着泪说。
目前，小祝恺已经进行了8个疗程的化疗，因为需要长期治疗，凌艳和老公在北京租了房。他们分工合作，医院陪孩子，老公外出找了份送快递的工作，每天早出晚归工作十几个小时。图为小祝恺。
老家的老人为了给孙子筹治疗费，收完甘蔗就种一些辣椒来卖。医生说小祝恺后续的费用还需要几十万，已经不堪重负的家庭，拖着伤痕累累的孩子，踯躅前行。“我们到现在都没有给孩子装义眼，一个义眼需要，对于我们来说是一笔不小的费用了。”凌艳说她想让孩子先活下去，其他的以后再想办法。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#社会百态#