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(转载自雍容朋友圈）其实，这一年开头就是惊涛骇浪。除夕夜里小骞又住院了。之前一直轻度咳嗽，无发烧，无其余不适，我带他看了几次医生，抽了两次血，没有什么特殊情况，最后的建议就是回家观察，但是咳嗽一直不断根，除夕晚上吃过饭忽然咳得喘不过气。医院治疗，还是那样，血象基本正常，胸片提示正常，然而医生诊断肺炎了，只能住院。也是很无奈了。于是过年那一周就在病床上渡过。基本上，每次临近我放假，总能来这么一次，心疼加疲惫。之后又是一段平静日子，因为疫情，我在家上网课，小骞停学，我陪伴他的时间更多了点。本来也是段宅家好时光，只是，还得陪父亲持续化疗……感觉神经总是紧绷。其间因为自由支配时间多了，小骞的学业长进很快。但我就觉得他脾气越来越不好，动辄失控，无论怎样教导都不行，我以为是阶段性的叛逆，也只能耐心等着过去。疫情基本平息以后，我带他去检查身体。看着报告单情况不差，比过年那次好了不少。每次到了检查时间，我都会心悸失眠几天。这才稍稍缓和点。意外的是，第二天，他忽然大便里有血丝。虽然只是很少一点，足够我惊恐万状了。又是带着看医生。医生认为并无大碍，肛裂之类。我却没法放心。调整饮食，用药以后，还是微量，因为污染了尿液我误以为便血，又是半夜去看急诊。后来证实并非尿血，但继续那么一点点，一点点，我坐不住了，联络仁济的邱医生，第二天飞上海住院了。
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是的，每次小骞生病我都颤抖，倘若他是个普通孩子，我自然是淡定地认为是肛裂或者偶尔消化不良。但是，他是一种罕见的先天性疾病患儿，胆道闭锁。嗯，这个表述其实不够严密，这个病是否“先天性”医学界有争议的，迄今没有遗传上的证据。万分一概率虽然不高，但以中国庞大的人口基数，患儿绝对数量却很多，特别是孕期无法筛查，刚出生时就是表现为*疸不退，只有腹腔镜检查可以确诊。医院医生甚至对这病都没有概念。简单的说，他们的胆道发育不良，导致胆汁在肝脏中淤积，导致肝脏坏死衰竭。倘若不加以治疗，基本会在一岁前死亡。而以前治疗的办法，唯有进行肝移植。直到日本人发明了一种姑息性的葛西手术，可以暂时缓解病情，乃至有部分患儿能在这个手术后恢复很好，长期自体肝生存。但是，中国每年净增的三千左右患儿，很多以前都被父母放弃了。肝移植，乃至葛西的艰难历程，对很多家庭是不堪承受的。回想五年多以前小骞确诊，对我是何等打击。确诊之前的各种排查的痛苦就不说了，在朋友帮助下，他63天的时候，医院做了葛西手术。葛西的预后，除了医生的技术，和孩子先天残存的毛细胆管情况，术后用药护理等等都有关系。给小骞做手术是儿外的顶级专家，但是他先天的情况并不太好。我至今仍然记得二助每天查房，都要对我说一次，你家手术效果不好，术中没见到胆汁，你看现在大便和没手术前一样……（胆闭典型症状是*疸和白便）我抱着小骞啜泣，很多次都不想再活下去了。我知道葛西预后不佳，他有六成几率退*，小于三成的几率可以自体肝维持，时间不可知。我对特意跑去上海陪我渡过人生最艰难时刻的朋友说，我本来也没对葛西有多大期望，就希望能够多争取几个月时间，来准备肝移植啊（婴儿太小做肝移植手术难度高，不做葛西很多孩子撑不到移植），没想到老天连几个月时间都不给我吗？在结婚生孩子之前，我的生活都很自由安逸。孩子出生以后，我才真正知道了命途多舛。在随机数大神面前，个体生命卑微渺小一如随时蝼蚁。然而护着孩子小小的身躯，我心想，就算真的要被车轮碾过，也要先从我身上碾过去。生命是顽强的。小骞顺利出院了。学生听说这件事情，医院旁边还有半个多月租期的房子钥匙交给我，帮了大忙。伤口都愈合的时候，租屋的条件有限，我把他带到爱婴室去，好好给他洗了个澡。当时他已经快三个月了，然而*瘦干枯，像一个小小核桃。旁边一个家长问我孩子满月了没有。我差点又哭了出来。但，在新华住院，我每天哭泣的时候，有一个保洁阿姨看到了，大声责备我，她说，不要把眼泪滴在孩子身上，这对他不好！我记住了她的话，从此不在小骞面前哭泣，而是对他笑，给他唱歌。爱婴室的阿姨很温柔的帮他把身上那些胶布的印痕都洗掉了。我当时给他拍了一张照片，但过后没有勇气拿起来看。在出租房里滞留的时候，有一天下水道堵上了，底下的住户屋顶漏水。夜里他气冲冲来敲门。我怀里抱着小骞站在门口，天气还很凉，我听着他在那里咆哮，手足无措。心里涌出了荒诞的感觉，好像从平稳的生活一下子陷进一个没完没了的噩梦里……大概是前半生过得太平顺的代价吧。我自嘲地想。
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我们终于回家了。手术只是开始，葛西术后最危险的是胆管炎。小骞手术效果虽然不佳，到底慢慢退*了。但本地检查的时候忽然反弹，我又连夜买票奔上海找手术医生。到了新华检查却又降了下来。之后有一天，他忽然又拉了白便。无时无刻不紧绷着的我，披头散发医院。因为术前就在这里住院，医生知道他的情况，见我如此惶急，在血检报告还没出来的时候就开始用药。病情很快控制住了，但退*的过程又被打断。尽管我全力照顾，术后半年，他还是第二次胆管炎发作。我还是第一时间求医。输液过程中，有一个下午，小骞睡着了，我守在他旁边，那天天气很好，阳光从窗户透进来，把病床周围都照得很亮。我看着他的小脸，心里一动，觉得从出生开始一直笼罩在他脸上的那层*气，退掉了。我心里忽然就宁静了。果然，他出院的时候，直胆从此完全正常了。不是胆闭娃的家长，是无法理解胆管炎有多么恐怖的。很多葛西效果很好的孩子，却因为胆管炎频发而不得不提前移植。也有的因为反复发作，医院，用各种顶级抗生素控制。小骞一岁之前，胆管炎都是我的噩梦。我已经变成一台精准的人肉体温计，每天不断抱他抚摸他并且测量体温，注意任何一点蛛丝马迹。一岁以后，他基本像普通孩子一样成长的起来。漂亮且聪明。说起来很难相信，胆闭娃多数都很漂亮，大眼睛，眼距宽，眼神机灵，大约出生就蒙受苦难，他们也比一般的孩子更敏感，超乎年龄的成熟。他的发育水平，后来一直在同龄的孩子居于中上水平。走到外面，我不说，没人知道他是一个病孩子。但是因为退*时间太长，他的肝脏还是受到了伤害。肝功能不能完全恢复正常，两三岁的时候，甚至相当差。穷极了各种努力，终于让他的肝酶维持在了比正常略高的位置。换句话说，以葛西的标准来说，他已经是成功的案例。但是，还是没能成为最幸运的那些孩子。他始终有渐进性的肝硬化。
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几年下来，为了照顾小骞，我已经快成为胆闭的野生专家。笑。真的，医学分支太细，医院的一般医生对这个病了解真不一定有我多。对于小骞将来某一天不免于肝移植，我是有思想准备的。一旦肝移植，自然是用和他同血型的我的肝脏最佳。我心情矛盾，既希望把这个时间尽可能延后，幻想奇迹出现，他能免于肝移植，或者医学进步能提供一个最安全的终极解决方案。又担心他太大了才必需移植，我的肝脏已经没法给他用。记得他葛西不久，我就询问邱医生，如果孩子大了，我老了，还能给他肝脏吗？邱医生安慰我说，他十岁了你的肝脏也能用。转眼小骞五岁半了……这五年的时间，移植这个可怕字眼，一直像达摩克利斯之剑一样悬挂在头上。但是孩子的成长能让母亲暂时忘记恐惧。这几年我的注意力，更多在陪伴和教育上面。虽然他还是容易生病，平日要百般小心。但是带普通孩子又何尝容易，何尝不需要战战兢兢？我在这种欢喜又惶恐的心情里看着他慢慢长大，很多时候都把他当普通孩子看待。当然，照料一刻都不敢松懈。三个月一次复查，医院大查评估。如果情况稳定，感觉又得到了一年安稳时光。去年去仁济的时候，邱医生告诉我，距离移植大概还有五年时间。“现在带孩子去玩吧。”没有什么比这消息更动听。这几张一个月来月前照片，他的各方面状态好得很。加上之前本地这次检查，血检和B超都不差。但是突然的出血，顿时好像冰水直接浇下来。我心里很清楚，肝硬化是一个过程，如果比较和缓，还能维持多年，但如果出现*疸不退，生长发育受限，消化道出血，那就是移植窗口打开了。虽然我心里知道他不是典型消化道出血症状，医院。住院检查，先照消化道出血治疗几天，禁食输液。但是轻微出血还在持续。我恐惧焦虑之极。小骞禁食那几天，为了怕他看到我吃东西难受，我基本也没有吃东西。完全没有食欲。等到增强CT做完，医生说，移植时间到了。这次确实不是消化道出血，但是他有肝硬化引起的门脉高压，静脉曲张，脾大，存在出血风险，还是早点手术。第一个反应当然是极端抵触。如果是葛西无效，再无退路，肝移植是救命唯一选择，那没什么好说的。但是孩子越大，就越不甘愿移植，总是幻想能继续维持，哪怕让这个手术多成熟一点点都好。说不定几年后医学就有奇迹呢，干细胞技术实现自体肝移植，或者3D打印肝脏，让他不必承担排异的风险呢？第二个反应还是抵触。看上去活泼泼一个孩子，就要冒这么大风险做一个大手术，平静生活从此被打乱，完全没有办法接受。理性却也告诉我，消化道出血风险也非常高，某种程度甚至比肝移植都高。不移植生活也已经打乱，从此好像揣着不定时炸弹过日子。如果为他的安全考虑，我得接受这个没法接受的事实。
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我并非不相信移植医生。事实上我和他们联络已经五年多时间，从他们那里也得到不少葛西后的指导。只是事情太突然，这个决定太过于重大，在基本确定小骞并非消化道出血以后，我一面办亲体移植伦理手续，自己做各种配型检查（确定我的身体情况能否给他当供体）一面开始在医院奔波，试图找到他这情况的原因，以及帮助我下个决断。看病真难，为了节省拥堵排队时间，我都是直接挂最昂贵的特需号，即使这样也不免于排队。我见了他的葛西医生和几个专家。只能说，上海医生都好口才，不止张文宏一位我见了他的葛西医生，但是他不愿意明确告诉我，末了说仁济成功率高，这点要信任他们。我确认了小骞真的就是肛裂门诊费和13块两支金霉素眼膏止住了。我提出那个终极问题时，他本来不太愿意回答，看了小骞两眼，忽然就忍不住了，说移植是儿童终末期肝病解决方案，你看看你孩子，你不说，走出去谁知道他生病一位朋医院的外科医生，也做过肝移植手术，对此更是强烈反对，觉得宁可切脾脏都不移植。还有一位专家看完报告单，一脸嫌弃地说，不是消化道出血，没有移植指征。很多葛西后的孩子都能坚持十几岁。一位内科专家和我说，外科医生的想法和家长是无法一致的。孩子现在状态很好，手术成功率高预后好，他们当然不希望孩子状态变差了再做，风险就高了。但是孩子状态好，家长又舍不得手术…后来决定给孩子做个胃镜检查，去开单的时候，那个肠胃科的中年女医生，看着我终于在很多天的紧张疲惫崩溃哭泣时，用标准职业态度冷冷地说，（生个）胆闭（孩子）是倒霉，移植难免的，移植有风险，但是那也没办法。很多这种孩子很小就走了，你孩子已经五岁多，可见你非常强烈地想救他了（所以你现在也该冷静点给他做个决定）。我知道她这些冷冷的话甚至是同情和安慰我，但我哭得更厉害了…我心知再问下去也无法得到一个明确的答案，因为这个矛盾无法解决。没有明确移植指征不甘愿移植，不移植就面对不断累积风险。但我知道她有一点说错了，上天对小骞太不公平，这么可爱的孩子出生就遭遇这么多苦难磨折，但是拥有他不是倒霉，而是我的幸运。就他的心意从来没有动摇过，为此我愿意付出一切代价，只要他能健康平安成长。但我还是接受葛西医生的建议。找到张主任。我很感激张主任马上理解了我矛盾的情绪，他先给孩子查体，再和我说，不要太过担心，经过多年努力，他们已经把肝移植做成了一个常规手术，大部分孩子预后都很好。不会因为早手术影响孩子恢复。他并且说会详细看一下孩子资料，再和我谈谈。隔了两天我去办公室找他。他说还是建议手术。他说了三条理由。第一是已经出现中等程度肝硬化和静脉曲张，有风险。第二是越小孩子生命力越顽强，即使有问题也有更多纠正机会。将来只要吃半片药物，对他生活影响很小。第三是孩子现在已经二十公斤，等他四十公斤呢？亲体手术就不好做了（目前做我需要给他半肝了）。我只能说，他最终说服了我。但是我告诉他，目前家庭情况无法马上手术，他和我说，半年。嗯。但我的焦虑和痛苦并没有因此减轻，每天各种念头纷至沓来，把我脆弱的神经碾过一遍又一遍，每一刻都在崩溃的边缘。
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这次上海之行近一个月，在医院冗长的治疗，还有各种排队检查。我尽量让自己冷静下来，想着接下来需要安排的事情。一是工作，倘若手术，小骞出院后需要留在上海三个月时间，术后初期需要频繁检查。我自己也需要相当一段恢复期。只能对这届学生说抱歉了。然后得提前在上海租房，安顿。二是家里需要妥善安排。以及准备好手术费用。包括看看能否申请仁济的基金。三是，尽快离婚。孩子生物学上父亲，已经三年多时间，完全放弃了对他的一切义务，也没有任何联络。在办理伦理手续的时候，需要他的资料，我明确告知了孩子情况，他表示和他无关。我早就对他不报任何期待，此前多次要求协议离婚，他抱着不让别人好过的心态死拖，现在倒是要求离婚了。我很希望从此让这个人消失在我生活里，但是我好像没权利替小骞豁免这个人对他的责任。目前没有精力，只能委托律师去立案。然后是慢慢给孩子做心理建设。这次虽然只是虚惊，但长时间住院检查太难熬，他瘦了好几斤，特别是最后做了一个并非必要的胃镜检查，医院住院折腾，对他伤害不小。过后我带他休息放松了几日才回来直到离开上海最后一天，他脸上才开始有笑容。很感谢上海的朋友的照顾安排。回家几天，感觉他还是没有恢复状态，非常忧心。他比同龄孩子想得更多。到时如何让他接受手术事实呢。如何安抚他呢。接着就是锻炼身体。这么多年紧张劳累累积对我身体损害太多，检查的结果我能够给他供肝让我松口气。但是我也得锻炼身体，减轻体重，让肝脏状态更好一点，对小骞好，也有利于我自己术后更快恢复，才能照顾好他。在上海那三个月，可得靠我自己了。我更希望有一个奇迹…其实他今年检测的肝弹性值比去年明显降低，只是医生说那不是主要参考依据，唉。好舍不得他再受一次手术的苦，好舍不得…不管我做多少准备，那种纠结痛苦都不能减少…
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